ニュース、お知らせ

9月7日世界デュシェンヌ啓発の日 in 千葉 & on Zoom

車椅子についての簡単な説明と井出さんにお話をしていただきました。

事前に収集した皆様のご経験談を見ながら、Zoom会参加者と意見交換をしました。

筋ジストロフィーとは？病気を聞いた時の気持ち / 子供が筋ジスと診断された時の親の気持ち

「遺伝性疾患プラス(QLife)」さんに私たちの活動を紹介していただきました。

9月7日　🎈世界デュシェンヌ啓発の日🎈が国連で正式に認められました。

2023年11月7日に開催された Gene Therapy in DMD ウェビナー録画

アンケート結果を見ながら、Zoom会参加者と意見交換しました。