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自己紹介
nana
2017年12月生まれの長男・一人っ子の母親です。息子が2022年5月に（当時4歳半）
DMDの診断を受けました。
周りに同じ病気の患者さんやご家族がいない中でインターネットやSNS上の情報を
読み漁る不安な月日を経験してきました。
今も同じように診断や疑いを受け心配なご両親やご家族とつながることによって、必要以上に感じてしまう孤独や不安を和らげ、子供や患者さんたちの楽しい未来と生活のために何ができるかを一緒に考えていく場所や機会を
一緒に作って行けたらと思っています。
私は医学などの専門知識もない小さな一人の個人ですが、そんな個人もたくさん集まれば、アイデアや情報を取りまとめて、病気の認知度や助けが必要な人たちをもっと知ってもらうことで生活の改善につなげていけたらと思います。
現在はZoomを使用したリモートでの雑談会を定期的に開催しています。
ご興味のある方はどうぞ遠慮なく連絡ください
kai
1993年生まれのkaiです。5歳～6歳のときに
筋生検をしDMDと診断されました。
母親から難病の筋ジストロフィーで、筋肉が
低下し、いずれ歩けなくなると告げられ
すごいショックを受けたのを覚えています。
小学校5年生からは家庭で色んなことがあり
療養病棟に入院しながら特別支援学校に通う
ことになりました。そこで同じ病気（DMD）の人と出会い同じ病気でも人によって進行具合が違うのを知りました。
現在は重度訪問介護を利用し地域で暮らしています。
今まで生きてきた中で色んな経験をしてきて
DMD患者さんやご家族の方に自分の経験を伝え、より良い生活にできるよう手助けしていきたいなと思っています。
私はNPO法人もやっていて
福祉制度を教えることができるので
何か困っていたりしたら問い合わせなどで
相談して頂ければと思います。
あとはDMD当事者として病気のことなどを伝えていけたらなと考えています。
医者ではないので、医学的で専門的なことはわかりませんが、どういった生活をしていけばいいか、病気が進行するにあたり気をつけることは何かぐらいは教えていけるかなと思っています。今後はzoomなどの雑談会や色々な方法で
筋ジスの方やご家族の方と繋がっていき
地域社会で自立し色んな方々と当たり前のように協力していけるよう目指していきたいです。