第6回Zoom会より　「自分の病気をしったときのこと」アンケート

2023年10月中頃～11月中頃まで「自分の病気をしったときのこと」というテーマでアンケートを実施いたしました。9名の方からご回答いただき11月16日のZoom会では5名の参加者と一緒に意見交換を行いました。ご回答いただいた皆様、Zoom会にご参加いただき貴重なご意見を聞かせていただいた方々、どうもありがとうございました。

息子の病気を通じて知り合った方々からいつもパワーをわけていただいています。勇気づけられるご意見が多く、いただいた情報はしっかり今後の活動の肥やしにしていこうと思います。改めて、ご回答いただいた皆様、Zoom会参加者の皆様ありがとうございました。

個人的な感想をいくつか。。。

小学校入学前に教えてもらった・知りたかったという方が多かったことが少し私には意外でした（ほかの人には納得の結果かもしれませんが）。

5か月後には小学校入学を迎える我が子を思ったとき、「うちの子にはまだ早いな」と感じた親としての直感も大切に、もう少し待とうと思いました。なんとなくですが、我が子には「まだ今じゃない」、と感じています。

それぞれ症状の進行速度も違い、理解ができる年齢も性格や環境も異なるので「いつ話すべきか」は本当に難しい問題です。正解のない問題なので、今回のアンケートの結果は参考までにご活用くださいね。

また、当事者のご意見として、病気のことを知って「すっきりした」「納得した」「ほっとした」というご回答がありました。少しずつ変わっていく身体の動きや様子を受け入れていく過程で、時間をかけて一緒に話しながら受け入れていくのを見守っていきたいとも思いました。

「必ずしも説明が必要とは限らない。子供の頃はなんとなく親から聞いている程度で、理解できるようになってからあらためて医師から説明をうける」というご回答もありました。子供の理解度に合わせて、知りたい・聞きたくなるという時期を待つ、という方法もあるんだな、と気づかされました。

こちらでは私の感想ばかりになってしまいましたが、ぜひ皆さんのご意見やご経験も教えてくださいね。

今回の貴重なご意見をまとめたアンケート結果はこちらです。