世界デュシェンヌ啓発の日 2024

毎年9月7日、世界デュシェンヌ啓発の日に合わせて今年も簡易なイベントを開催いたしました。

今回はZoomでスターウィンさん(明さん)に日常の動画を紹介していただき、千葉では患者さんとご家族で20名くらいの家族会も同じ日に行いました。

Zoomでは会場の雰囲気が伝わらなかったり、息子が邪魔してきたり💦お見苦しい点が多々あったかと思います。（すいません💦💦）

一方、会場では音声がきちんと届いていなかったりまだまだ反省点がたくさんありますが次回に向けて改善していこうと思います。

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Zoomでは筋ジストロフィーには全く関係のない方々も参加してくださり、スターウィンさんの動画を通じてとても勉強になった、たくさん学ばせてもらった、など後日感想をいただけたのも大変うれしかったです。

当事者や家族だけでなく、病気等に関係ない人たちも巻き込んでいく、もっと多くの人に知ってもらう事によっていろんなことが改善されていけばいいな、と思いました。また小さな大切な一歩になったと思います。

これからもよろしくお願いいたします🙇‍♂️🙇‍♀️