第6回Zoom会　テーマは「自分の病気をしったときのこと」

📢第6回目のSeven SeasのZoom会のお知らせです📢

今回のテーマは、管理者Nanaがまさに今直面している問題です。管理者特権で今回のZoom会のテーマにしました！ 事前にX(旧Twitter)で知り合ったDMD患者さん中心に自分のご経験をアンケートでお答えいただいております。（いつ、だれから、どのように、どうしてほしかった、など） DMD/BMDだけでなく、その他疾患の患者様からもご回答いただいております。ご回答いただいた皆様どうもありがとうございます。

子供それぞれ性格も進行のスピードも違い、正解のない問題です。本当に迷います。ご経験者のアンケート結果を見ながら、Zoom会参加者の皆様とお話したいと思っております。

Zoom会へのご希望はX(旧Twitter)DMで受け付けております。 初めての方もぜひご連絡くださいね。開催日の1週間前くらいにZoomリンクを送らせていただきます。 Zoom会での注意点 参加できなかった方のためにも録画を公開する予定です(顔は隠します)。 Zoomのお名前は個人情報が特定できないニックネームかXのアカウント名等でログインしてくださいね。