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Nana
2023年9月7日
WDAD2023 in Japan、4名/グループのDMD患者さんたちにそれぞれの活動をお話していただきました。
毎年9月7日は、ジストロフィン遺伝子が79個のExonからできていることにちなみ、7日目、9番目の月（9月）が毎年World Duchenne Awareness Dayとなっております。 今年は準備時間も十分になく、管理者Nanaの独断で開催しました。急にご指名を受けた4名のDMD患者様/グループ様、ありがとうございました。 来年はみんなで時間をかけてしっかり準備して挑みたいです！
🎈世界デュシェンヌ啓発の日 2023年🎈の録画はこちらです 前編 https://youtu.be/ixMqz3pCI1o?si=CksPBB3FntOWnytO
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